„Systém s pacientskými organizacemi počítá. Lékaři je ale často neznají.“ Rozhovor s Petrou Adámkovou

Pacientská organizace může člověku pomoci zorientovat se v diagnóze, připravit se na léčbu i zvládnout praktické otázky, na které v ordinaci někdy nezbývá čas. Přesto o jejich možnostech řada pacientů i lékařů stále neví. Petra Adámková z Hlasu onkologických pacientů popisuje, kde v péči vznikají slepá místa, proč je důležitá komunikace a jak mohou pacientské organizace spolupracovat s lékaři.

Hlas onkologických pacientů se věnuje i plicní fibróze. Proč jste se rozhodli rozšířit svou působnost právě o tuto diagnózu?

Dostali jsme se k ní přes screening rakoviny plic. Vytváříme takzvané cesty pacienta, tedy průvodce, kteří lidem vysvětlují, co je čeká při diagnostice a léčbě a jak se v systému zdravotní péče orientovat.

Když jsme začali připravovat cestu pacienta screeningem rakoviny plic, zjistili jsme, že medicínský algoritmus sice existuje, pro pacienta ale nemusí být vůbec srozumitelný. Co se stane, když vyšetření něco odhalí? Kdo mě pošle na další vyšetření? Musím se vracet k praktickému lékaři? A pokud se rakovina nepotvrdí, ale objeví se jiný nález, co bude dál?

Právě při této práci jsme narazili na další problém. Pokud se nepotvrdil karcinom, někdy se už dál nic neřešilo, přestože pacient mohl mít jiné plicní onemocnění. I proto jsme se začali věnovat také plicní fibróze. Na cestě pacienta pro screening rakoviny plic stále pracujeme a nyní ji finalizujeme s ohledem na změny v programu.

Kde jsou podle vás v cestě pacienta největší slabá místa?

Velmi důležitý je už samotný začátek diagnostiky. Pacient se musí včas dostat na správné pracoviště, kde mají zkušenosti s potřebnými vyšetřeními. Pokud se například opakovaně provádí bronchoskopie na pracovištích, která s daným typem diagnostiky nemají dostatečné zkušenosti, může se celý proces prodlužovat. A u některých onkologických diagnóz hraje čas zásadní roli.

Důležité je také to, aby pneumolog pacienta včas odeslal do specializovaného centra, pokud je to potřeba. Lékaři by zároveň měli vědět, že se mohou obrátit na koordinátory onkologické péče, kteří pomáhají s navigací pacienta systémem.

Nově se tato koordinace rozvíjí v komplexních onkologických centrech u vybraných diagnóz, mezi které patří rakovina plic, rakovina slinivky a triple negativní karcinom prsu. Smyslem je, aby se pacient dostal k potřebné péči co nejrychleji. Bude důležité sledovat, jak systém funguje v praxi a co bude potřeba zlepšit.

Co všechno může pacient u vás najít kromě cesty pacienta?

Sdružujeme 13 organizací, které pokrývají různé diagnózy. Snažíme se lidem poskytovat odborné a srozumitelné informace o onemocnění, možnostech léčby a o tom, co je čeká.

Vedle toho nabízíme také praktickou a sociální podporu. Pacienti potřebují vědět například to, jak je to s prací, pracovní neschopností nebo na koho se obrátit, když potřebují psychoterapeutickou pomoc. Podporu potřebují často také jejich blízcí a rodiny.

Velký význam mají i zkušenosti ostatních pacientů. Někdy člověku velmi pomůže, když si může promluvit s někým, kdo prochází nebo prošel podobnou situací. O takzvaných peer konzultacích a vytváření pacientských skupin proto uvažujeme už delší dobu. Chtěli bychom vytvořit prostor, kde by si lidé mohli předávat zkušenosti, sdílet, co jim pomohlo, a vzájemně se podpořit. Zatím ale není jednoduché takové propojení vybudovat a dlouhodobě udržovat.

Jak mohou s pacientskými organizacemi spolupracovat lékaři?

Spolupráci s lékaři velmi vítáme. Naše materiály potřebujeme odborně validovat a zajímá nás také jejich pohled na to, co pacientům v praxi chybí. Lékaři nám mohou říct, které informace by bylo užitečné doplnit nebo jaké materiály by jim pomohly při komunikaci s pacienty.

Například jsme připravili leták pro pacientky s rakovinou prsu, do kterého může lékař přímo kreslit a vysvětlovat, kde se nachází nádor nebo jak jsou zasaženy uzliny. Podobné materiály dokážeme připravit i na míru jiným diagnózám.

Rádi bychom více spolupracovali také s praktickými lékaři. Víme, jak velké množství věcí musejí sledovat a kolik mají na pacienta času. Pokud nám řeknou, co by jim práci usnadnilo a pacientům pomohlo, můžeme se pokusit najít vhodné řešení.

Lékařům můžeme pomoci také s osvětou, přednáškami pro pacienty, zprostředkováním kontaktů na lidi ochotné sdílet svou zkušenost nebo s rozhovory do médií. Možností spolupráce je celá řada.

Proč by pacientské organizace měly být součástí systému zdravotní péče? Co mohou nabídnout oproti lékařům? 

Máme na pacienty více času než lékaři. A máme také zkušenosti s praktickou stránkou života s nemocí, s tím, co člověk řeší mimo ordinaci.

Lékař se přirozeně soustředí především na diagnózu a léčbu. Pacienta ale zajímá také to, co bude následovat v jeho každodenním životě. Bude moci příští týden pracovat? Čeká ho hospitalizace? Bude mít nějaká omezení? Jak má o své situaci mluvit s rodinou?

To jsou otázky, které mohou na první pohled působit jako drobnosti, pro člověka v náročné situaci ale mohou být velmi důležité. Pacientská organizace mu může pomoci získat potřebné informace, zorientovat se a zvládnout období, kdy má mnoho obav a neví, co ho čeká.

Narážíte i na to, že pacient musí v systému sám přenášet informace mezi jednotlivými pracovišti?

Ano, a netýká se to jen onkologických diagnóz. Při tvorbě cesty pacienta jsme narazili na situace, kdy člověk absolvuje vyšetření na jednom pracovišti, pak jde jinam a musí řešit, komu se dostane zpráva, kdo ji předá a co si musí přinést sám.

Z pohledu pacienta není příjemné nosit s sebou složku dokumentů, kopírovat je, skenovat nebo posílat e-mailem, což by ani neměl. Přitom by měl mít možnost soustředit se především na své zdraví, ne na administrativu.

Věřím, že větší digitalizace by mohla řadu těchto problémů zjednodušit. Důležité ale je, aby se informace mezi pracovišti skutečně předávaly a pacient nemusel fungovat jako jejich prostředník.

Víte, kolik pacientů se během diagnostiky nebo léčby v systému ztratí, protože už nevědí, jak pokračovat?

To bohužel příliš nevíme. Na nás se většinou obracejí lidé, kteří už mají nějaký problém a chtějí ho řešit. O těch, kteří systémem procházejí bez větších potíží, nebo naopak někde uvíznou, ale naši organizaci nikdy nekontaktují, máme mnohem méně informací.

Právě tato velká skupina pacientů je pro nás důležitá. Někteří možná o pacientských organizacích vůbec nevědí. Jiní netuší, s čím jim můžeme pomoci. Potřebujeme proto být více vidět a srozumitelně vysvětlovat, co lidem nabízíme a kdy se na nás mohou obrátit.

Pacienty, kteří se nám ozvou, se snažíme pokrýt. Pomáhá nám také síť členských organizací a dobrovolníků.

Kdyby se měla změnit jediná věc, která by pacientům výrazně pomohla, co by to bylo?

Komunikace a organizace péče. Lékař by se měl pacienta zeptat, co ho právě nejvíc trápí, a poskytnout mu správné informace. Může ho také odkázat na pacientskou organizaci nebo jinou službu, která mu pomůže.

Často totiž vznikají nedorozumění a zůstávají nevyřčené potřeby. Pacient neví, na co se má zeptat, nebo ho ani nenapadne, že by se na danou věc ptát mohl. Lékař zase nemůže automaticky tušit, co všechno potřebuje vědět.

Souhlasím, že pacient se musí umět ptát. Zároveň se ale nachází v situaci, kdy je pod velkým tlakem, vstřebává informace o své nemoci a nemusí mít kapacitu přemýšlet nad všemi praktickými otázkami. Právě proto může hodně pomoci proaktivní přístup lékaře.

A někdy stačí opravdu málo. Dát pacientovi kontakt, říct mu, kam může zavolat, nebo ho nasměrovat na konkrétní zdroj informací. Člověk se pak může podívat na webové stránky, zjistit, co potřebuje, a získat větší jistotu.

Pacienti se často bojí toho, co přijde. Nedokážou si představit, jak bude léčba probíhat a co pro ně bude znamenat. I zdánlivě obyčejné informace o tom, zda budou moci pracovat nebo zda budou muset zůstat v nemocnici, mohou jejich nejistotu výrazně zmírnit.

Jak silný je dnes hlas pacientských organizací v českém zdravotnictví? Mají skutečně možnost ovlivňovat systém?

V některých ohledech možná více, než by se čekalo. Na systémové úrovni spolupracujeme s ministerstvem, zdravotními pojišťovnami, SÚKL i odbornými společnostmi. Existuje Pacientská rada Ministerstva zdravotnictví, pacientské organizace se setkávají, znají se a mohou sdílet zkušenosti napříč diagnózami. Tato spolupráce podle mě funguje poměrně dobře.

Velkou rezervu ale stále vidím v informovanosti konkrétních pacientů a lékařů napříč republikou. Ne každý lékař ví, že může pacientovi doporučit pacientskou organizaci, a ne každý pacient ví, že se na ni může obrátit.

Navíc máme velké množství onkologických diagnóz a vedle nich i řadu vzácných onemocnění. Pacient s plicní fibrózou například nemusí na první pohled vědět, že by mu mohl pomoci právě Hlas onkologických pacientů nebo některá z našich členských organizací.

Potřebujeme proto dál pracovat na tom, aby se informace o možnostech podpory dostaly k lidem ve chvíli, kdy je skutečně potřebují. Pacientské organizace mohou pomáhat jednotlivcům, ale také přispívat ke zlepšování systému jako celku. A obě tyto role jsou důležité.

 

Mgr. Petra Adámková je předsedkyní výboru Hlasu onkologických pacientů a ředitelkou ONKO Unie, která se zaměřuje na podporu pacientek s onkogynekologickými diagnózami a rakovinou prsu. Vystudovala Filozofickou fakultu Univerzity Karlovy a od roku 1998 působí v oblasti public relations a komunikace. Od roku 2015 se věnuje také práci v ONKO Unii, kde se zaměřuje mimo jiné na osvětové kampaně, edukaci a prosazování lepší podpory onkologických pacientů.