Práce v hospici? Osobní příběh MUDr. Lucie Sobotkové

Podívejte se se mnou na vlastní příběh paní doktorky MUDr. Lucie Sobotkové, která přes 20 let pracuje v českém zdravotnictví. Je atestovanou odbornicí v oboru diabetologie a paliativní medicíny. Co pro ni znamená práce pro mobilní hospic a jak se k tomu vůbec dostala? 

Jak ses ty konkrétně dostala k práci pro hospic? Co všechno tomu předcházelo? Měla jsi to plánu již třeba v průběhu studia medicíny? Říkala sis, že chceš mít atestaci z paliativní medicíny a věnovat se tomuto odvětví?
Na medicíně, ani v počátečních letech práce na Interní klinice FN Motol, mě vůbec nenapadlo toto téma řešit. Během studia jsme ani žádný předmět týkající se paliativy neměli. Žádného pacienta z interny jsme nepředali hospici, pražský mobilní hospic Cesta domů v té době začínala. To byla situace cca před dvaceti lety. Dokonce asi v pátém ročníku jsem v rámci praxe měla na starost chlapce ležícího na pediatrii v Motole, ten klučina byl hospitalizován pro sarkom. Neuměla jsem s ním mluvit. Se mnou tahle skutečnost tak otřásla, že jsem přehodnotila své plány a rozhodla se nevěnovat se v budoucnu pediatrii. Nedovedla jsem si představit, že bych zvládla komunikovat s nevyléčitelně nemocnými dětmi. 

K práci pro hospic mě přivedlo více faktorů. Jednak už při práci na interní klinice v Motole jsem vnímala pro sebe bolestně situace lidí, kterým medicínsky v nemocnici není pomoci – a mně to připadalo, že tam jen živoří. Drobná bledá nemohoucí těla v neosobním prostředí, občas přijde někdo na návštěvu, mezitím je trápíme vyšetřeními, odběry… O duši se nikdo moc nestaral… Prostě jsem jim to takhle nepřála, cítila jsem, že by to mělo být jinak. Postupně mi vážně onemocněli babička a děda a o oba se jejich partneři s pomocí rodiny starali doma. Bylo to složité, náročné, trvalo to měsíce, zahrnovalo to plno bolesti, ošklivých i páchnoucích hnisavých ran, pleny, močové katetry, deliria. Pomoc už nějaká byla, jezdily sestřičky domácí péče, pečovatelky, na telefonu měly lékaře. Nějak se péče nakonec zvládla, ale o pohotovosti 24 hodin denně 7 dní v týdnu, péči celého hospicového týmu – péči zdravotní, sociální i spirituální – o tom jsme si mohli nechat zdát. 

Důležitá poznání z těchto období byly – uvědomit si, jak moc vyčerpání jsou pečující a že je úkolem okolí jim ulevit – zástupem v pečování i péčí i o ně samotné.  Dále uvědomění si, že nemá smysl lhát si s pacientem, on sám nejlíp ví, jak vážný je jeho stav, vnitřně to cítí. A mé velké vnitřní vítězství, když jsem se dokázala dědy zeptat, jestli si přeje hospitalizaci a amputaci končetiny, že bez ní umře na sepsi – a on mi řekl, že to tak nechce a my to dokázali respektovat. Za pár krátkých let v Telči ve Sdílení – tehdy v minihospici zahrnujícím jednu čerstvě přijatou sestru, druhou sestru, která fungovala i jako sociální pracovnice a jednoho lékaře (důchodce) – sháněli dalšího lékaře na dohodu. Tak jsem do toho šla.  Věděla jsem, že v našem regionu není jednoduché lékaře sehnat. A když se vrátím zpět ke své zkušenosti s dětmi, tak se nyní učím i dětskou paliativu. 

Jaká je kvalita paliativní péče v Česku (ve srovnání se zahraničím)?
I ve srovnání s vyspělými zeměmi ji považuji za velmi kvalitní a rychle se rozvíjející. Je fajn, že si za západní hranici už cestičky vyšlapali a my se můžeme inspirovat. 

Jak na tvoji volbu a práci reaguje tvé nejbližší okolí – rodina, přátele, spolužáci?
Velmi záleží na tom, jak se každý z nich sám vyrovnává se smrtelností, jestli o těchto věcech někdy přemýšlí (po čtyřicítce je prý nenormální o vlastní smrtelnosti nepřemýšlet), jestli u svých blízkých zažil nevyléčitelné onemocnění a v jakém kontextu. Tedy – někdo se zajímá velmi, jiní se bojí jen se těchto témat dotknout. 

Jaké byly začátky tvé práce pro hospic? Nebylo to na začátku více psychicky náročné, než je to nyní?
Určitě ano. Až v průběhu prvních týdnů a měsíců se začaly vynořovat nejrůznější zdravotní komplikace a komunikačně náročné situace, které jsem si při podpisu smlouvy vůbec neuměla představit. Ale asi měsíc po mém nástupu se k nám do Sdílení přidala i kolegyně atestovaná z paliativní medicíny, zkušená onkoložka. Neměla tolik času fyzicky jezdit do rodin, ale dělala mi odborného garanta a zejména skvělého “přítele na telefonu”. S její pomocí a učebnicí na pracovním stole jsem začínala. Postupně jsem absolvovala i řadu vzdělávacích kurzů. Teď se podobně jako na začátku cítím při návštěvách u našich dětských pacientů, ty nemáme v hospici, ale v jeho předstupni – Ambulanci paliativní medicíny. Ale i tady mám naštěstí v zádech lékařku pediatrie a dětskou sestru. Je skvělé mít se od koho učit.  

Předpokládám, že máš v paměti množství lidských příběhů. Je nějaký, který v tobě nejvíce rezonuje? Můžeš nám o tom něco prozradit?
Stává se nám v hospici celkem často, že jsme svědky toho, jak si naši pacienti dokážou “naplánovat”, často pozdržet smrt. Silou své vůle, duševní energií.. nevím jak to nazvat. Umírají tak, aby byl přítomen někdo jim blízký či jindy naopak počkají, až ten blízký, který je nemůže “pustit” na chvíli odejde, usne.. Jsou to zvláštní historky. 

Jeden z našich mladých pacientů, bylo mu něco přes 45 let, těžce kachektický, absolutně bez rezerv, zvládl neumřít, než se stihla vrátit dcera z Nového Zélandu. Přijela, lehla si k němu do postele, on už deliroval, byli takhle spolu asi půl dne a pak v klidu zemřel. 

A co po profesní stránce – pamatuješ nějaký konkrétní, medicínsky zajímavý případ ve tvé praxi?
Občas nás pacienti překvapí, jak díky své vůli, touze žít a zdravému životnímu stylu v předchorobí, dají na frak lékařským statistikám. Takto jsme měli v péči mobilního hospice 16 měsíců onkologickou pacientku s generalizovaným tumorem orofaryngu. Tumor prorůstal do vnitřního ucha, do nosní dutiny.. mimo jiné hrozilo náhlé úmrtí při krvácení do mozku. Paní byla živena PEGem. Byla to stará dáma, vždy drobné postavy, v posledních měsících vážila 30kg. Kromě posledních týdnů  stále chodila ven na procházky (s doprovodem). Tedy se délkou péče i kondicí vůbec nechovala jako hospicový pacient dle náhledu pojišťovny. Byla komplexně  zamedikovaná, prodělala několik urgentních stavů, kdy jsme si mysleli, že zemře –  pneumonie, uroinfekt, generalizovaná kandidová infekce, bradykardie, tachykardie,  těžké hypotenze a s tím spojené kolapsy, selhání PEG, krvácení, i přes umělou výživu marasmus. Ale ona tu potřebovala být pro svého jediného syna – starého mládence. Když už tělo bylo úplně vyčerpané, podařilo se jí ve spolupráci s naší psychoterapeutkou dojít k vyrovnání se s tím, že to tu na světě syn bez ní zvládne. A zvládnul, dokonce si našel  přítelkyni. :o) 

Co je na tvé práci pro tebe samotnou největší pozitivum?
Pořád se učím profesně nové dovednosti – nejen kombinace farmak, ale nedávno jsem třeba poprvé v životě dilatovala stomii a podávali jsme do colon transversum klysma, k tomu se diabetolog běžně nedostane. Naučila (a samozřejmě se stále učím) jsem se komunikovat i v komplikovaných situacích v rodinách. A další  velká zkušenost je naučit se komunikovat i s našimi spřátelenými profesemi, které mají jiný pohled na svět než my zdravotníci. Mluvit se zdravotně sociálním pracovníkem či psychoterapeutem tak, abychom si vzájemně opravdu rozuměli, to je úkol pro obě strany. I tím si člověk rozšiřuje obzory. 

Co je, naopak, největší negativum?
Nepopírám, že práce v mobilním hospici je vyčerpávající. Proto je třeba hýčkat si své zdroje, studny energie. A dovolit si odpočívat a umět říci, kdy už je toho hodně. Shodli jsme se s kolegy paliatry na jednom setkání, že tři návštěvy v rodinách za den jsou tak akorát. Fyzicky se dá zvládnout i více, ale emočně je to už příliš velká zátěž.

Co bys chtěla na své práci změnit?
Líbilo by se mi odstranit některé překážky systému – hladší vplutí hospicových týmů do Domovů pro seniory a dalších podobných zařízení. Jako pojišťovnou uznaný obor fungujeme teprve několik let a je ještě co vychytávat a upravovat v hrazení naší činnosti.  

Co bys řekla mladým lékařům ve snaze je přilákat do svého oboru?
Pozitiv bych našla hodně.. Práce je smysluplná a pocit zmaru se dostavuje pouze velmi vzácně. Paliatry většinou  neopouští  nadšení pro jejich obor a při žádosti o pomoc či radu jsou milí a přátelští. Naše kongresy či kurzy se nesou v příjemné atmosféře, nevídáme potřebu shazovat druhé za jejich názory či (pro nás) nezvyklé postupy. Tím, že původní odbornosti paliatrů jsou různé, jsou názory a zkušenosti velmi pestré a zajímavé. 

Minimálně na našem pracovišti lékaře čeká velmi málo administrativy – dělá ji za nás někdo jiný. 

Je to práce, kde je obvyklé mít částečný úvazek. 

Služby večer a v noci se drží formou příslužby, takže žádný víkend mimo rodinu, ale na zahradě či u rybníka s mobilem v kapse, když je nutno vyjet, jede se. Ale výjimečně to musí být okamžitě, obvykle spíše v řádu třeba dvou hodin. 

U nás – a vím, že i v některých dalších hospicích – je možná volnější pracovní doba, podle individuálních potřeb lékaře. Máte dítě ve školce – nemusí tam stepovat jako první po 6. hodině ranní, protože nemusíte být v práci v 7 hodin. Máte štěňátko? Naplánujete si práci tak, že ho v poledne stihnete na hodinu vyvenčit. Milujete běžky? Když zrovna napadne, dvakrát týdně si zkrátíte odpoledne, zasportujete si za světla a administrativu doženete večer. 

Supervize externím psychologem jsou standardem. Pomáhá to udržet konzistentní tým a najít problémy v jejich zárodku. Současně máme možnost i individuálních supervizí. 

Zaujal tě náš článek? Chtěl/a bys více informací? MUDr. Lucie Sobotková pracuje v mobilním hospici Sdílení, který je členem Fóra mobilních hospiců, které zlepšuje péči v závěru života v České republice tím, že podporuje mobilní hospice, dostupnost a kvalitu jejich péče. Usiluje také o lepší podmínky pro rodiny, které se rozhodly pečovat o své blízké doma. Konkrétně prosazuje zájmy mobilních hospiců při jednáních ve vládě, na Ministerstvu zdravotnictví ČR, při jednáních se zdravotními pojišťovnami a dalšími subjekty. Navíc, zajišťuje sdílení zkušeností mezi lékaři i nelékaři z hospiců, podporuje vzdělávání a další rozvoj domácích hospiců. Zde si můžeš přečíst více. A zájemci o práci v mobilním hospici najdou nabídku volných míst zde.